Niște părinți din Țara Galilor trăiesc o dramă în fiecare zi, din cauza unei afecțiunii rare a copilului lor - epidermoliză buloasă distrofică. Din cauza acestei boli, chiar și o singură îmbrățișare îi poate provoca răni grave, transmite BBC.
Albi, în vârstă de aproape doi ani, s-a născut cu o formă severă de epidermoliză buloasă distrofică, o tulburare care îi face pielea sensibilă la cea mai mică frecare, lăsându-l cu răni grave. De asemenea, îi afectează și organele, provocând vezicule în gură și esofag și făcând mâncatul și înghițirea dureroase. Ca urmare, este hrănit printr-un tub în stomac.
Părinții lui Albi, Erin Ward și Calum Blackman, speră să se găsească un leac pentru fiul lor, care trăiește cu dureri în fiecare zi.
„Nu ai crede niciodată că pielea poate fi atât de fragilă și doar o îmbrățișare să-i provoace răni”, a povestit mama copilului.
Când Albi s-a născut, medicii au știut imediat că ceva nu este în regulă când au văzut că avea răni pe picioare și mâini.
Mama copilului a povestit cum medicii au crezut inițial că Albi avea acele răni pentru că și-ar fi frecat picioarele în timp ce se afla în uter, dar după mai multe analize, femeia a aflat că fiul său are epidermoliză buloasă.
„E un diagnostic care limitează viața, greu de primit”, a spus și tatăl micuțului.
Ce este epidermoliza buloasă
Epidermoliza buloasă este o afecțiune rară și severă a pielii, care poate avea un impact semnificativ asupra calității vieții persoanelor afectate. Se manifestă prin formarea de cicatrici și leziuni cronice și poate afecta, de asemenea, organele interne.
Tinerii cu această afecțiune sunt uneori numiți „copii fluture”, pentru că pielea lor este fragilă, ca aripa unui fluture.
Cuplul petrece două ore în fiecare zi îndepărtând bandajele vechi ale lui Albi și aplicând altele noi.
Este un proces dureros pentru copil și i se prescriu analgezice, dar mama lui a spus că de multe ori nu sunt suficient de puternice.
„Totul depinde de Albi cât timp durează, pentru că este foarte dureros pentru el, trebuie să fim minuțioși, așa că ocupă o mare parte din dimineață”, a mai spus ea.
Bandajele care îl acoperă de la gât până la degetele de la picioare ajută la vindecarea pielii și oferă, de asemenea, un strat de protecție.
Mama copilului a mai povestit cum, după naștere, îi era frică să-l țină pe Albi în brațe.
„Îl căram pe o pernă cu cearșafuri de mătase. Nu am lăsat pe nimeni să-l țină în brațe și ne-a fost atât de frică că i se va întâmpla ceva, dar cu cât petreceam mai mult timp cu el, cu atât deveneam mai încrezători și învățam cum să ne ținem în brațe propriul copil”, a mai spus ea.
De asemenea, tatăl copilului povestește că „li se strânge stomacul de fiecare dată când copilul interacționează cu cineva”.
„Ni se strânge stomacul când vedem pe cineva care încearcă să interacționeze cu el sau un alt copil care vrea să se joace cu el. Te temi că îl vor răni și va dura săptămâni până când își va reveni”, a mai adăugat Blackman.
„Ne-am dori să-l putem înfășura cu totul în vată”
Ward a mai afirmat că trebuie să educe oamenii despre starea lui Albi oriunde s-ar duce.
„Primim multe priviri de la oameni, care spun: 'Ce s-a întâmplat cu el, a fost în războaie?'. Înțeleg, pentru că în mod normal nu vezi un copil cu răni pe față și acoperit de bandaje”, a mai zis ea.
Părinții săi speră să se găsească un tratament în viitor.
„În acest moment, Albi se vindecă rapid, dar când îmbătrânește, procesul de vindecare ar putea încetini, așa că acum o rană care se vindecă în două săptămâni atunci ar putea fi nevoie de două luni sau e posibil să nu se mai vindece nicioată. Ne-am dori să-l putem înfășura cu totul în vată pentru a-l proteja, dar vrem să se distreze și să-și trăiască viața”, a mai spus femeia.