Julianna Snow, o fetiţă de cinci ani din Portland, SUA, nu a fost niciodată suficient de sănătoasă cât să meargă la biserica de care aparţine familia ei, aşa că tot ceea ce ştie despre Rai, ştie de la părinţii ei.
Aceştia i-au spus că Raiul este locul unde ea va putea să alerge, să se joace şi să mănânce singură, lucruri pe care acum nu poate să le facă. Raiul este acel loc unde îşi va întâlni stră-bunica, de la care a moştenit pasiunea pentru hainele strălucitoare şi neasortate. Şi Dumnezeu va fi acolo, îi mai spun, şi El o va iubi mai mult decât o fac ei.
Dar Michelle Moon şi Steve Snow i-au mai spus şi că ei nu vor fi în Rai când Julianna ajunge acolo, şi nici fratele ei mai mare, Alex. Ea va merge în Rai înaintea lor pentru că suferă de o boală gravă şi incurabilă neurodegenerativă numită boala Charcot-Marie-Tooth. Muşchii cu ajutorul cărora respiră şi tuşeşte sunt atât de slabi încât data viitoare când va răci infecţia s-ar putea duce la plămâni şi poate cauza o penumonie fatală. Doctorii sunt de părere că dacă o salvează în aceste circumstanţe - şi acela este un mare dacă - fetiţa va ajunge sedată şi să respire artificial şi se va chinui toată viaţa.
Pentru problemele medicale ale Juliannei nu există dezbatere. Însă există o discuţie despre ceea ce părinţii au ales să facă: Au întrebat-o pe fiica ei, la vârsta de 4 ani, dacă data viitoare când se îmbolnăveşte vrea să meargă la spital sau să rămână acasă, unde o să moară.
Răspunsul Juliannei a cutremurat opinia publică. Fetiţa a spus că nu vrea să meargă la spital, ci vrea să se ducă în Rai.
Înainte să poarte această discuţie cu fata ei, Michelle a căutat sfaturi online pentru discuţiile despre sfârşitul vieţii cu un copil de 4 ani. Pentru că nu a găsit nimic, şi-a făcut un blog din dorinţa să ajute şi alte familii ajunse în astfel de situaţii. Apoi a contribuit la The Mighty, un site unde oamenii scriu despre chinurile de a trăi cu dizabilităţi şi boli devastatoare.
Michelle: Julianna, dacă te îmbolnăveşti iar, vrei să mergi la spital sau să rămâi acasă?
Julianna: Nu la spital!
Michelle: Chiar dacă asta înseamnă că vei merge în Rai dacă stai acasă?
Julianna: Da. Urăsc NT (aspiraţie nazo-traheală, în care un tub este introdus prin nas, în plămâni, fără sedare). Urăsc spitalul!
Michelle: Bine. Deci dacă te îmbolnăveşti, vrei să rămâi acasă. Dar ştii că asta probabil înseamnă că vei pleca în Rai, da?
Julianna: (încuviinţează din cap)
Michelle: Şi probabil vei merge singură, iar mami va veni mai târziu.
Julianna: Dar nu voi fi singură.
Michelle: Aşa e, nu vei fi.
Julianna: Se duc oameni curând acolo?
Michelle: Da. Doar că nu ştim încă momentul în care mergem acolo. Uneori bebeluşii ajung în Rai, alteori oamenii foarte bătrâni.
Julianna: Va merge şi Alex cu mine?
Michelle: Probabil că nu. Uneori oamenii nu merg în acelaşi timp. Te sperie asta?
Julianna: Nu, în Rai e bine. Dar nu îmi place să mor.
Michelle: Ştiu. Asta e partea dificilă. Nu trebuie să ne fie frică de moarte, pentru că noi credem că mergem în Rai. Dar e trist, pentru că îmi va fi foarte dor de tine.
Julianna: Nu îţi fă griji, nu voi fi singură.
Michelle: Ştiu. Te iubesc. Sunt atât de norocoasă.
Julianna: Şi eu sunt norocoasă.
Michelle: De ce?
Julianna: Pentru că mă iubeşti.
Înainte de această conversaţie, Michelle spune că intenţiona să o ducă pe Julianna la spital în cazul unei infecţii. Acum, după ce au auzit ce dorinţă are fetiţa, s-au răzgândit. "A spus clar că nu mai vrea să meargă la spital din nou. Aşa că a trebuit să renunţăm la acel plan, pentru că era egosit", a scris Michelle într-un email pentru CNN.
Dacă majoritatea cititorilor de pe blog au transmis mesaje de încurajare, alţii au spus că Michelle şi Steve au făcut alegerea greşită. "Este incredibil că un părinte crede că un copil de 4 ani poate să înţeleagă şi să ia o decizie în privinţa vieţii lui", a comentat o mamă al cărei copil suferea de o boală cronică.
Săptămâna următoare, Michelle a explicat în detaliu decizia. "Îi este frică de moarte, dar mi-a demonstrat că ştie exact ce este moartea. Nu şi-a schimbat niciodată intenţia şi ştie că asta înseamnă că va merge în ceruri singură. Dacă se va îmbolnăvi, o vom întreba din nou, şi vom onora dorinţa ei. Fetiţa mea mi-a spus clar că mai mult timp petrecut acasă nu merită durerea din spital. M-am asigurat că a înţeles că mersul în ceruri înseamnă că moare şi că părăseşte Pământul", a scris Michelle.
Întreaga dezbatere pe CNN.com.
Acum, Julianna îşi petrece tot timpul în camera ei de prinţesă. În dulapul ei stau atârnate rochiile fiecărie prinţese Disney care există şi în fiecare dimineaţă ea alege ce personaj vrea să devină. În unele zile este Rapunzel, în altele Albă ca Zăpada sau Belle. Sau Frumoasa Adormită.
A trecut un an de la ultima infecţie a Juliannei şi aceste luni au fost un vis, spune Michelle. Dar ştie că minunea nu va dura la nesfârşit. Orice răceală banală poate transforma visul într-un coşmar. Pregătirea medicală şi credinţa îi spun că ea, cu Steve şi Julianna, vor ştii când sfârşitul este aproape. Şi atunci vor lua o decizie. Împreună.
