Apocalipsa Apei: Viața în Câmpina, ca o distopie, după 7 zile fără apă. Înapoi în timp, la cozi și „liste”
Publicat acum 9 ore si 2 minute
Zeci de pacienţi cu probleme de coagulare a sângelui au pedalat în jurul Palatului Parlamentului, de Ziua Mondială a Hemofiliei. Participanţii au transmis că viaţa ar trebui să primeze în faţa oricăror provocări de ordin financiar, pentru că în lipsa susţinerii statului, situaţia bolnavilor de hemofilie din România s-ar înrăutăţi. În prezent, pacienţii cu această patologie se plâng că nu au acces la tratamentul potrivit însă nici la toate serviciile medicale de care au nevoie.
Aproximativ 100 de persoane, pacienţi şi voluntari, au pedalat în jurul Palatului Parlamentului, la Hemofilia Bike Challenge, într-un gest simbloic, pentru a încuraja şi da putere persoanelor care trăiesc cu hemofilie şi alte tulburări de coagulare a sângelui. De Ziua Mondială a Hemofiliei, pacienţii au transmis că nicio persoană nu trebuie lăsată în urmă şi trebuie să beneficieze de tratament, indiferent de problemele bugetare.
"Semnalul de alarmă este ca nu trebuie să lăsăm nicio persoană in urma indif de locul de domiciliu, ca esti barbat sau femeie, ai nev de tratament si statul trb sa iti asigure acest tratament MUSCA 2.39 cu 10 ani in urma stateam prin spitale cu sangerari, acum o ducem mult mai bine MUSCA 2.47 si chiar daca sunt probleme de ordin financiar, viata omului sa primeze in fata oricaror provocari", Daniel Andrei, pacient şi Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, pentru Antena 3 CNN.
Marius Tănase, unul dintre tinerii care au pedalat sâmbătă în jurul Palatului Parlamentului, a fost diagnosticat cu hemofilie încă de la naştere. Pentru mulţi alţi pacienţi, însă, diagnosticul se descoperă mai greu. Atunci când au acces la un tratament adecvat, persoanele cu tulburări de sângerare pot duce o viaţă normală. Totuşi, accesul limitat la tratament şi îngrijire şi un diagnostic târziu pot avea consecinţe drastice asupra vieţii celor afectaţi.
"Eu am fost diagnosticat la nastere pt ca mai am un frate cu un an jum mai mare decat mn si in mom in care a inceput sa mearga a avut vanatai si a fost diagnosticat el, mama era gravida cu mine, cand am fost nascut deja am fost diagnosticat MUSCA 4.53 problemele desi au devenit ceva mai putine sunt inca acolo si pot deveni mai mari din cauza constrangerilor bugetare", a spus Marius Tănase într-un interviu oferit pentru Antena 3 CNN.
Iar pentru Emanuel şi soţia sa, ultimii 20 de ani au reprezentat o adevărată provocare. Încă din copilărie, cei doi fii ai lor au fost diagnosticaţi cu hemofilie severă.
" Noi avem doi baieti cu hemofilie forma severa. Vrem sa fim auziti, sa fim cunoscuti si vrem ca guvernul si toti cei in masura sa sustina in continuare cauza asta MUSCA 8.11 au fost perioade in care am stat eu cu copiii in spital eu, sotia, luni de zile cand nu exista tratamentul de specialitate. Spitalul pt noi este a doua casa, plecam de acasa la spital, de la spital acasa si asta a fost viata noastra 20 de ani", a mărturisit Emanuel Buliga.
Hemofilia este considerată o boală rară, adică o afecţiune care afectează mai puţin de o persoană la 2000. Cu toate acestea, mulţi dintre pacienţii din România şi din Uniunea Europeană se confruntă cu dificultăţi serioase în ceea ce priveşte accesul la tratament.