Există în limba română un cuvânt de care se sperie toată lumea, deși aproape nimeni nu știe ce înseamnă. Se aude „paliație” și se înțelege „gata, s-a terminat”. În realitate, e exact pe dos: paliația începe în ziua în care afli că boala ta nu se mai vindecă – și poate dura, în cazuri reale, cincisprezece ani.
Ghidul de mai jos explică ce e paliația, cine are dreptul la ea în România, de ce nu o găsești când ai nevoie de ea, ce ar trebui să conțină programul național care stă blocat de luni de zile și cum au rezolvat problema asta țări care au pornit din exact același loc ca noi.
Ce înseamnă, de fapt
Ca să intri în paliație, spune Mirela Nemțanu, CEO al Hospice Casa Speranței, îți trebuie două lucruri simultan: un diagnostic incurabil și un prognostic limitat de viață. Atenție la cuvântul din urmă – limitat, nu iminent. Aici se rupe firul în capul majorității oamenilor. Un om care are o boală care îl va omorî peste cinci ani îndeplinește condiția la fel de bine ca un om care mai are trei săptămâni.
Paliația nu vindecă. Dar nici nu prelungește viața și nici nu o scurtează. Ce face, în schimb, e să se ocupe de tot ce rămâne când tratamentul curativ nu mai are ce vindeca: durerea, greața, respirația grea, teama de moarte, întrebările de la trei dimineața, familia care nu mai știe ce să facă.
E singurul domeniu medical care are, prin statut, patru dimensiuni deodată: medicală, psihologică, socială și spirituală. Și singurul în care aparținătorii primesc, ei înșiși, îngrijire – inclusiv după ce pacientul moare. Programul se numește doliu supravegheat și poate dura până la trei ani. Statul român nu decontează niciun leu pentru el.
Iar momentul în care ar trebui să înceapă nu e finalul. E începutul.
„Paliația reprezintă un tip de acordare de servicii medicale care se acordă concomitent, practic în același timp cu celelalte tipuri de servicii, și începe în momentul în care descoperi că ai o boală care nu se va mai vindeca”, explică Elisabeth Brumă, director al Direcției Reglementări și Contractare din Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Concomitent. Adică poți face chimioterapie și paliație în același timp. Nu alegi între ele.
„Noi nu vorbim de stadii terminale, ci povestim de stadii avansate de boală”, adaugă Mihaela Ion, medic șef la CNAS. „Pentru că pacientul poate să aibă nevoie de îngrijiri paliative, asta nu înseamnă că este foarte la capătul vieții, ci el poate să treacă la un moment dat prin aceste servicii de îngrijiri paliative și să revină ca un pacient cronic”.
Cu alte cuvinte: din paliație se poate și ieși. Temporar. Se poate intra, ieși și reintra, de mai multe ori, de-a lungul unei boli lungi.
„Când vorbim de îngrijiri paliative, oamenii se gândesc, de obicei, la pacienți cu cancer în ultimul stadiu. Doar că nu asta înseamnă îngrijirile paliative. Vorbim aici de pacienți cronici, indiferent de forma patologică, care au nevoie de îngrijire pe termen lung sau îngrijire terminală”, spune și Alexandru Rogobete, fostul ministru al Sănătății.
Cine are dreptul la îngrijiri paliative în legea românească
Actul care contează se numește Ordinul ministrului sănătății nr. 253 din 2018 și e, probabil, cea mai importantă schimbare din paliația românească din ultimul deceniu.
Până atunci, statul deconta îngrijiri paliative doar pentru două categorii de bolnavi: cei cu HIV/SIDA și cei cu cancer. Restul – oameni cu insuficiențe de organ, cu boli neurodegenerative, cu sechele grave după AVC – nu existau, din punct de vedere administrativ. Ordinul 253 a schimbat asta: de atunci, beneficiar poate fi orice pacient cu o afecțiune cronică progresivă sau cu prognostic rezervat, dacă îndeplinește criteriile din anexa 3 a ordinului.
Practic, azi sunt eligibili bolnavii de cancer în stadii avansate, cei cu insuficiență cardiacă, renală, hepatică sau respiratorie severă, cei cu scleroză laterală amiotrofică, Parkinson avansat sau demențe, cei cu sechele grave post-AVC, bolnavii de HIV/SIDA și pacienții cronici dependenți de ventilație mecanică.
Cât despre îngrijirea acasă, legea îți dă nouăzeci de zile pe an. Dacă ai cancer, o sută optzeci. Dacă vorbim de un copil, trei sute.
Ca să le primești, îți trebuie un bilet de trimitere și un medic cu atestat de îngrijiri paliative. Aici apare prima problemă practică: în România sunt 722 de medici cu acest atestat, dar în cabinetele de ambulatoriu aflate în contract cu casele de asigurări – adică exact locurile unde ar putea ajunge un om obișnuit, gratuit, cu bilet de trimitere – lucrează nouă dintre ei. Nouă din 722.
Forme de paliație și de ce nu le găsești
Paliația nu e un singur lucru. Sunt cinci, și fiecare are propria poveste.
Îngrijirea la domiciliu e forma pe care nouă din zece oameni o preferă, oriunde în lume.
O echipă vine la tine acasă: un medic cu atestat, doi asistenți, un psiholog cu jumătate de normă, un fizioterapeut cu un sfert – asta e compoziția stabilită prin Ordinul 253. În 2021, toată România avea trei astfel de furnizori, în trei județe: Bihor, Brașov, Iași. Astăzi sunt șase.
Recomandarea internațională, pe care chiar Ministerul Sănătății și-a asumat-o într-un document oficial, e o echipă la 40.000 de locuitori – ceea ce ar însemna, pentru România, aproape cinci sute de echipe.
Ambulatoriul e treapta de mijloc: cabinetul la care vine bolnavul care încă se ține pe picioare. Nu are nevoie de pat de spital, are nevoie ca cineva să-i evalueze durerea, să-i ajusteze tratamentul, să-i scrie rețeta de opioide. Aici lucrează cei nouă medici. Comisiile județene au calculat că ar fi nevoie de peste nouăzeci de norme întregi. Iar Ministerul Sănătății scrie, despre propriul sistem, că „acoperirea prezentă de 6% este extrem de redusă”.
Centrele de zi sunt locul unde paliația seamănă cel mai puțin cu un spital. Vii câteva ore, vezi psihologul, faci activități, stai între oameni.
Violeta Zlota, coordonator de nursing la Hospice, spune despre centrul lor de zi că e cel mai frumos loc din tot spitalul: „e veselie, nu e atâta suferință”. În toată România există cinci. Toate cinci aparțin unor organizații neguvernamentale. Statul român nu operează niciunul.
Spitalizarea continuă – patul de paliație – e singura formă care a crescut cu adevărat în România.
Echipele mobile de spital sunt, poate, cea mai deșteaptă idee din toată paliația. Și, sigur, cea mai ieftină. Nu au nevoie de secție, de paturi, de clădire. Sunt un medic și un asistent cu pregătire în paliație care circulă prin spitalul unde deja lucrează și văd pacienții de pe alte secții: bolnavul de pe chirurgie cu dureri necontrolate, pacientul de pe interne care e, de fapt, în stadiu terminal.
Medicul Vladimir Poroch, președintele Asociației Naționale de Îngrijire Paliativă, le numește „o gură de oxigen” pentru spitalele care nu au niciun serviciu de paliație – adică pentru majoritatea spitalelor din România.
Câte funcționează? Niciuna. Poroch explică de ce într-o singură propoziție: „echipe mobile de spital nu sunt, pentru că încă nu există mecanismul de finanțare”.
În momentul de față, această regulă legată de mecanismul de finanțare se regăsește în al patrulea subprogram din programul național. Care stă blocat.
Banii
Ca să înțelegeți de ce un manager de spital, oricât de bine intenționat, nu deschide paliație, ajunge o singură comparație.
Costul real al unei zile de internare în paliație, calculat de Hospice cu absolut tot inclus – medic, asistent, infirmier, medicamente, mâncare – e de aproximativ 1.400 de lei. Statul decontează 273. Adică o cincime. Cifra nu e contestată de nimeni, nici măcar de instituția care o plătește.
„Aș puncta și creșterea tarifului, care niciodată nu este suficient, este 273 lei pe zi în prezent”, spune Elisabeth Brumă.
Același spital, dacă internează același om pe o secție obișnuită, primește tariful pe caz ponderat – la Spitalul Județean Mureș, aproape 1.800 de lei. Dacă îl internează în ATI, primește și mai mult, printr-un program separat. Adică de șase-șapte ori mai mult.
La domiciliu, aritmetica a fost, ani la rând, și mai simplă. Până în 2023, o vizită se deconta cu 105 lei, iar costul real raportat de furnizori era de 310. O pierdere de 205 lei la fiecare vizită, la fiecare pacient. Nimeni nu construiește un serviciu care pierde bani sistematic – de aceea aveam trei furnizori.
Statul a corectat, între timp, tariful. A crescut de la 70 de lei în 2018, la 105, la 204 astăzi, plus o sumă separată pentru drum dacă pacientul locuiește la țară. Aproape de trei ori mai mult în opt ani. Și, totuși, nu s-a schimbat aproape nimic. De ce?
Pentru că, între timp, s-a mutat problema. Nu tariful mai e obstacolul, ci plafonul. Casa nu-ți spune doar cât îți plătește o vizită, ci și câte vizite ai voie să faci într-o lună – asta e „valoarea de contract”. Iar acea valoare e mai mică decât cât ar putea furniza, efectiv, o echipă.
„Chiar dacă tarifele sunt ajustate, din cauza faptului că nu pot trata mai mulți pacienți, ci valoarea de contract este mai mică decât capacitatea lor de a furniza servicii, nu le convine să se ducă doar pentru un pacient la zeci de kilometri”, explică Brumă.
Iar plafonul nu e decis de Casă: „Fondurile alocate prin legea bugetului de stat, care este aprobată de Parlament, deci nu Casa, limitează acest fond; este foarte mic în raport cu nevoia de astfel de îngrijiri paliative”.
Rezultatul e o graniță invizibilă desenată în jurul fiecărui oraș reședință de județ.
„Un furnizor de servicii de îngrijiri la domiciliu, dacă sunt în municipiul reședință de județ, ei se deplasează și acordă îngrijiri pacienților din municipiu sau foarte aproape. Pentru că sunt insuficiente sumele și cred că ajung cu greu la 50 km de municipiul reședință, la 60 km”, spune Mihaela Ion.
Dacă stai la peste cincizeci de kilometri de oraș, în România, nu vine nimeni. Nu din rea-voință. Ci din aritmetică.
Mai e un strat, care a blocat direct cele opt centre europene din proiectul PAL-PLAN: sporul. Legea salarizării 153 din 2017 acordă sporul pentru condiții deosebite doar personalului „din secții și compartimente cu paturi” de paliație. Nu și celor din ambulatoriu, nu și celor de la domiciliu – adică exact structurile pe care le înființau centrele-pilot. Așa că asistentele trimise la cursuri, calificate, pregătite, au refuzat mutarea. Pentru că ar fi plecat acasă cu mai puțini bani.
Ce conține programul care stă blocat
Programul Național de Îngrijiri Paliative este al șaptesprezecelea program național de sănătate curativ al României. Are alocate 70 de milioane de lei, dintr-un buget total al programelor de aproximativ 14 miliarde. E structurat în patru subprograme și, contrar percepției generale, nu e o schiță. E scris până la ultimul detaliu.
„Am cuantificat și în timp, și în bani, și cine anume acordă acele servicii”, spune Mihaela Ion. „S-a ținut cont până la cel mai mic amănunt, astfel încât pacientul să primească aceste servicii de calitate și să-i fie acordate de personal medical competent”.
Ca să vă faceți o idee despre nivelul de detaliu: un singur serviciu – monitorizarea pacientului de către asistentul medical – e definit ca anamneză țintită pe nevoile identificate, evaluare de tip nursing, management nefarmacologic al simptomelor și administrarea medicației, cu o durată de douăzeci de minute, un tarif calculat în puncte și o frecvență de patru servicii pe pacient pe lună. Frecvența devine, în sistemul informatic, un filtru care se aplică pe CNP.
Primul subprogram e îngrijirea la domiciliu, și e împărțit în trei. O parte din servicii – cinci, definite explicit – ar putea fi acordate de medicul de familie, fără să aibă nevoie de atestat de paliație. Restul, cele specializate, ar putea fi acordate fie de un spital care se organizează ca furnizor (pacientul se externează cu recomandare scrisă în scrisoarea medicală, iar echipa spitalului se deplasează la el acasă), fie de un furnizor independent, privat, cu echipă multidisciplinară. Iar aici apare cea mai importantă noutate: se decontează și transportul.
„Pentru că, dacă nu există un serviciu complet care să aibă absolut tot, e puțin probabil ca pacienții aflați la distanță foarte mare să beneficieze de îngrijiri paliative la domiciliu”, spune Mihaela Ion. Cu alte cuvinte, exact granița de cincizeci de kilometri ar dispărea.
Al doilea e ambulatoriul, cu servicii și proceduri separate, fiecare cuantificat în timp, cost, personal și frecvență.
Al treilea e spitalizarea de zi: paracenteză, reechilibrare hidroelectrolitică, inițierea terapiei antalgice, tratamentul limfedemului, monitorizarea durerii cronice severe. Tarife fixe pe caz rezolvat, gândite atât pentru pacienți oncologici, cât și pentru non-oncologici.
Al patrulea e cel care nu există deloc astăzi: echipele mobile. Un medic dintr-o specialitate oarecare – cardiolog, chirurg – care are și atestat de paliație își constituie, prin act administrativ al managerului de spital, o echipă mobilă. Echipa aceea acordă servicii de paliație pacienților internați oriunde în spital.
„Și în felul acesta acoperim îngrijirile paliative și acolo unde nu există structură creată, poate că nu există spațiu suficient, poate că nu au fost fonduri până se organizează în acest sens să-și facă o structură cu paturi continuu”, explică Mihaela Ion.
Totuși, chiar dacă mâine s-ar semna, programul nu pornește poimâine. După hotărârea de Guvern trebuie adoptat ordinul, apoi fiecare serviciu trebuie configurat în SIUI – platforma informatică a Casei – cu tarif și frecvență, ca filtre. Apoi furnizorii trebuie să se autorizeze și să se organizeze.
„Nu se întâmplă azi să ne propunem ceva și mâine toată țara este organizată, toți furnizorii sunt autorizați și pot să pornească programul”, spune Ion. Estimarea ei, în varianta optimistă: „Acum nu știu dacă o să reușim la 1 octombrie să-l implementăm”.
Mai e o problemă tehnică: programul a fost calculat în 2023-2024, când valoarea punctului în ambulatoriu era mai mică. Când se va adopta, cifrele trebuie actualizate.
La ce ne ajută
Până aici, totul sună ca o pledoarie morală. Nu e. Sau nu e doar asta.
Cel mai puternic argument pentru paliație nu are legătură cu demnitatea, ci cu paturile de terapie intensivă. Și e ridicat, identic, de președintele Casei de Asigurări, de fostul ministru al Sănătății și de manageri de spitale județene.
Iată ce se întâmplă acum. Un bolnav cronic, dependent de ventilator, care nu mai poate fi vindecat, ajunge într-o secție de ATI dintr-un spital de urgență. Și stă acolo. Șaizeci de zile. Nouăzeci. O sută douăzeci. Costă mii de lei pe zi. Iar între timp, un om care a făcut un accident, un infarct, un AVC – un om care ar putea fi salvat – așteaptă pe holul unității de primiri urgențe, pentru că nu e loc.
„Este total ilogic”, spune Horațiu Moldovan, președintele CNAS. „Pacienții de paliație, în loc să stea pe paturi de paliație, stau pe paturi de ATI”.
Rogobete explică și cum se rezolvă asta oriunde altundeva: „În mod normal, sau în alte țări, acești pacienți, după ce stau 20-30 de zile, sunt transferați tot într-o secție de terapie intensivă, dar într-un spital de paliație sau într-un spital de bolnavi cronici. De ce e important fluxul ăsta? Pentru că altfel – și asta se întâmplă la noi, din păcate – spitalele de urgență sunt supraaglomerate, urgențele reale stau prin UPU, se transferă între spitale, haosul pe care îl cunoașteți. Mutăm pacienții de la un spital la altul, că nu găsim loc, iar celelalte spitale stau goale”.
Și aici intervine absurdul: spitalele care ar putea prelua acești pacienți stau goale. România are zeci de spitale orășenești cu grad de ocupare sub zece-douăzeci la sută, fără UPU, care trimit oricum totul mai departe – și care primesc, în continuare, bani de la Casă. Nu pentru servicii. Pentru salarii.
Cifra e amețitoare. Casa cheltuie anual 34 de miliarde de lei cu spitalele. Jumătate – 17 miliarde – merg pe servicii medicale, adică pe munca efectivă a celor 700 de spitale, publice și private, din toată țara. Cealaltă jumătate, tot 17 miliarde, merge exclusiv către aproximativ 370 de spitale publice, doar pentru „influențe salariale”. În 2015, anul în care s-au introdus, influențele salariale au costat 100 de milioane de lei. Astăzi costă 17 miliarde.
„Treptat, am ajuns să plătim la spitale mai mult salarii decât servicii”, spune Moldovan. „Și avem paturi goale. Avem secții goale, că ele există de zeci de ani, de 40, 50, 60 de ani, pe nevoile de atunci. În schimb, nevoile de astăzi sunt altele”.
Deci până acum avem așa: paturi goale, oameni în locul greșit și bani cheltuiți pe pasivitate.
Iar transformarea ar fi, spune Rogobete, în interesul spitalului însuși: „Gândiți-vă că un spital care are gradul de ocupare de 10% și stă pe arierate, dacă-l transformi în așa ceva, el va intra pe profit”.
Și adaugă faptul că paliația nu e scumpă.
„Îngrijirea unui pacient paliativ sau îngrijirea unui pacient cronic la finalul vieții nu este atât de scumpă, pentru că nu se escaladează tratamentele, e doar o îngrijire absolut firească de asistență medicală simplă”, spune Rogobete.
Nu se escaladează tratamentele: un om în paliație nu consumă terapii experimentale, nu ocupă un aparat de milioane de euro. Are nevoie de morfină bine dozată, de un asistent care să vină la timp și de timp. Iar timpul e exact ce nu decontează nimeni.
Cum e în alte țări
Există un clasament al felului în care mor oamenii. Se numește Quality of Death, e realizat de cercetători de la Duke University și Universitatea Națională din Singapore și a fost publicat în Journal of Pain and Symptom Management. A evaluat 81 de țări pe treisprezece criterii, după ce a întrebat peste 1.200 de îngrijitori ce contează cu adevărat la finalul vieții: controlul durerii, un loc curat și sigur, să fii tratat cu blândețe, tratamente care vizează calitatea vieții, nu doar prelungirea ei.
Șase țări au luat nota maximă: Marea Britanie, Irlanda, Taiwan, Australia, Coreea de Sud și Costa Rica.
Lista merită citită de două ori. Pentru că lângă Marea Britanie – țara unde s-a inventat, în 1967, hospice-ul modern – stau Taiwan și Costa Rica. Nu superputeri medicale. Țări care au decis, la un moment dat, că felul în care mor oamenii lor e o problemă de stat.
Dovada că banii singuri nu rezolvă nimic e Statele Unite: cea mai scumpă medicină din lume, nota C, locul 43. Resursele americane se duc pe ultimele intervenții disperate de prelungire a vieții, nu pe confortul ultimelor luni. La polul opus, raportul anterior al aceleiași serii remarca progresele unor țări sărace, ca Mongolia și Panama, unde paliația a crescut din educație și din integrarea în medicina primară. Nu din bugete.
„Cheltuim miliarde încercând să-i facem pe oameni să trăiască mai mult – și aproape nimic ca să-i ajutăm să moară mai bine”, spune coordonatorul studiului, profesorul Eric Finkelstein.
Ungaria
Ungaria, țara vecină, pare că e povestea noastră. Dar cu alt final. Prima echipă de hospice maghiară s-a înființat în 1991 – exact anul în care se năștea, la Brașov, Hospice Casa Speranței. Tot dintr-o organizație neguvernamentală. Tot într-o țară postcomunistă care nu știa ce să facă cu muribunzii.
A durat peste un deceniu până la breșă, iar breșa a fost de o campanie de presă, în 2001. În 2004, Ministerul Sănătății maghiar a definit paliația și condițiile ei de funcționare, făcând-o efectiv legală. În același an, Fondul Național de Asigurări a lansat un program-pilot de finanțare, pe doi ani. În acei doi ani, numărul furnizorilor și al pacienților s-a dublat.
Astăzi, în Ungaria, îngrijirea paliativă – și acasă, și cu internare – e rambursată integral de Fondul Național de Asigurări. Pacienții și familiile nu plătesc nimic. Îngrijirea la domiciliu e disponibilă în toată țara.
Am pornit din același loc, în același an. Ei au făcut singurul lucru care schimbă cu adevărat viața unui bolnav: au băgat paliația în asigurări. Devreme și complet.
Franța e sistemul spre care se uită specialiștii români. Strategia 2024-2034 alocă 1,1 miliarde de euro în măsuri noi pe zece ani: 460 de paturi în plus, 18 unități pediatrice noi, echipe mobile până la acoperirea întregului teritoriu, 50.000 de persoane în plus în spitalizare la domiciliu, 300 de posturi universitare. Obiectivul declarat: o unitate de paliație în fiecare departament.
Și totuși, chiar și Franța se lovește de zidul de care s-a spart PAL-PLAN-ul românesc: oamenii. La lansarea strategiei, treizeci la sută din posturile din structurile de paliație erau neocupate. Iar rata locurilor ocupate la formarea specializată a scăzut, de la 56% înainte de strategie la 42% în 2025. Poți aloca un miliard. Dacă nimeni nu vrea să facă meseria asta, banii stau.
Spania e modelul indicat de fostul ministru al Sănătății, iar argumentul lui nu e nota din clasament, ci vechimea. Spaniolii au un mecanism social și medical integrat pus în practică de peste douăzeci de ani și adaptat continuu, „până când a ajuns într-o formă legislativă matură”. România a folosit strategia spaniolă ca sursă de inspirație pentru propria strategie.
Douăzeci de ani de adaptare a unui singur sistem. Noi am schimbat, în același timp, aproape douăzeci de miniștri ai Sănătății.
Belgia, în fine, e modelul de conversie – exact ce propune acum și CNAS pentru România: spitale vechi și policlinici transformate în centre de paliație și de cronici. „Exact așa au făcut”, spune Rogobete.
Dacă aveți, acum, un bolnav în familie
Nu așteptați finalul ca să cereți paliație. Asta nu înseamnă „predarea armelor” și nu exclude tratamentul. Se pot face în paralel, iar cu cât intrați mai devreme, cu atât e mai bine controlată durerea.
Cereți medicului curant să scrie recomandarea de îngrijiri paliative în scrisoarea medicală, la externare. Fără ea, nu aveți cum să accesați îngrijirea la domiciliu decontată.
Verificați dacă în județul dumneavoastră există, efectiv, un furnizor. În 2023, în Botoșani, Caraș-Severin, Teleorman și Tulcea nu exista nici măcar un pat de paliație contractat și nici vreun furnizor de îngrijiri la domiciliu. Absolut nimic.
Dacă locuiți la peste cincizeci-șaizeci de kilometri de reședința de județ, e foarte probabil să nu vină nimeni. Nu pentru că nu vor. Ci pentru că nu li se decontează drumul.
La furnizorii privați, întrebați dinainte de „taxa de confort” și „taxa de intimitate”. Sunt legale și sunt felul în care își acoperă diferența dintre cei 273 de lei pe care îi dă statul și costul real.
Și nu vă lăsați speriați de „durata optimă de spitalizare” de 33 de zile. Nu e o limită, e o medie recalculată anual. „Medicul curant decide durata spitalizării unui pacient”, spune, textual, Casa de Asigurări.
