Zeci de mii de pacienţi cu boli cronice grave aşteaptă ani buni pentru a avea acces la tratamentele inovatoare care le pot salva viaţa. O luptă cu timpul duce şi Andreea, diagnosticată cu o boală genetică rară. Ea aşteaptă zilnic decizia care îi poate prelungi viaţa. Medicamentul salvator nu este compensat în România, iar proiectul de Hotărâre de Guvern, care prevede compensarea a 50 de medicamente moderne, este blocat de aproape 3 luni. În timp ce autorităţile amână decizia, boala nu se opreşte, iar pacienţii se roagă să primescă tratamentul care reprezintă singura lor şansă de a rămâne lângă cei dragi.
Tratamentul inovator pentru boala genetică rară a Andreei nu este compensat în Româna, deşi este singurul care îi poate reda speranţa şi prelungi viaţa.
„Eram la locul de muncă, mi s-a făcut rău, eram aproape să leșin. Din instinct, mi-am dat doi pumni în piept și așa am resimțit că inima mea repornește. Durerile în piept erau nelipsite, durerile pe brațul stâng care radiau spre maxilar și, cel mai rău, erau palpitațiile. Să ai 47 de ani și să te simți ca la 80 este destul de greu”, a spus Andreea Tudor.
Andreea primeşte astăzi tratamentul salvator prin donaţie, iar efectele sunt deja uimitoare. Gândul că în curând ar putea să rămână fără terapia salvatoare o macină în fiecare zi.
„Chiar a fost o minune și este o minune în continuare. Nu m-am gândit că vreodată un medicament poate să-și facă efectul atât de repede. Deci, în 4 zile, eu am putut să respir și am simțit că trăiesc, că pot să trăiesc normal.
Dacă nu îl primeați prin programul de donație, vi l-ați fi permis? Nu, niciodată. Dacă nu voi mai lua această capsulă, probabil simptomele mele vor reveni”, a mai spus ea.
O luptă chinuitoate duc şi alţi pacienţi a căror viata depinde de accesul la tratamentele inovatoare.
„Pot însemna complicații, pot însemna dizabilități, poate însemna chiar pierderea vieții. Din punct de vedere al pacientului, fiecare clipă, fiecare minut, fiecare oră care trece este foarte importantă. Din păcate, în România, timpul pe care pacienții nu-l au, dimpotrivă, este cel pe care vedem că, din perspectiva autorităților, îl întârzie din ce în ce mai mult”, a spus Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).
