O fetiţă din Anglia s-a născut fără ochi din cauza unei afecţiuni extrem de rare, iar părinţii au suferit enorm când au aflat diagnosticul cu care se confruntă una dintre gemenele lor. Sora copilei este perfect sănătoasă, potrivit unei publicaţii britanice. Mai mult, recent, mama şi tatăl celor două micuţe au primit veşti foarte bune din partea medicilor. Ei au primit asigurări că Maeve nu are şi alte probleme de sănătate pe lângă maladia care a condamnat-o să trăiască în întuneric.
Maeve, diagnosticată cu anoftalmie bilaterală, o afecţiune rară
Darrah O’Sullivan, în vârstă de 28 de ani şi logodnicul ei, Vince Greenaway, de 30 de ani, locuiesc împreună cu gemenele lor în oraşul Watford, aflat în comitatul Hertfordshire. Micuţele s-au născut pe 8 aprilie anul trecut, iar săptămâna trecută, Maeve a fost supusă la o serie de investigaţii medicale. Părinţii şi-au dorit să ştie dacă ea se confruntă şi cu alte afecţiuni, pe lângă diagnosticul de anoftalmie bilaterală. Altfel spus: copila a venit pe lume fără globii oculari.
"Maeve are 10 luni acum și mă uit în urmă, și mă gândesc: «De ce naiba ne făceam griji?». Maeve este cea mai frumoasă, fericită și înfloritoare fetiță... așa că dacă nu poate vedea? Ea vede lumea într-un mod diferit, iar asta nu înseamnă neapărat că este un lucru rău.
Faptul că Maeve este oarbă sau afecţiunea ei nu va reprezenta niciodată, niciodată, un subiect tabu în casa noastră... toți vom învăța scrierea Braille și va fi o parte atât de normală a vieții noastre. Nu vrem ca ea să simtă vreodată că starea ei de sănătate o va împiedica să facă ceva", a declarat Darrah O’Sullivan pentru The Independent.
Potrivit statisticilor medicale, unul din 100.000 de bebeluşi se naşte cu anoftalmie bilaterală, au precizat oficiali din cadrul Sistemului Național de Sănătate (NHS) din Marea Britanie
Maeve şi Orla au venit pe lume la 36 de săptămâni, în urma unei operaţii de cezariană. Iar afecţiunea micuţei a fost observată de un medic pediatru la câteva ore după ce aceasta şi sora ei geamănă s-au născut.
"Noi nici măcar nu am remarcat, pentru că ea era atât de mică, iar vestea ne-a luat prin surprindere. Noi ne-am dat seama în momentul în care i-am auzit (n.r.: pe medici) spunând cuvântul «ciudat», iar tonul vocii lor indica faptul că ceva nu era în regulă", a mai povestit Darrah O’Sullivan în cadrul interviului.
A doua zi de la naştere, Maeve a fost diagnosticată cu anoftalmie bilaterală.
"Au fost traumatizante primele zile, pentru că a fost o situaţie pe care nu o aşteptam", a mărturisit tatăl gemenelor. Iar partenera lui a adăugat: "A fost cea mai bună săptămână din viaţa noastră, dar şi cea mai rea".
Maeve va avea ochi protetici
Darrah O’Sullivan şi Vince Greenaway au început să se adapteze la noua lor viață şi cum să susțină dezvoltarea fiicei lor.
La scurt timp după ce a primit diagnosticul nemilos, medicii i-au pus dispozitive de plastic care ajută la dezvoltarea normală a orbitelor ei. Ulterior, ele vor fi înlocuite cu ochi protetici, care vor avea aceeaşi culoare cu cea a ochilor surorii ei gemene: albastru.
În România, în 2023, s-a înregistrat un caz de anoftalmie bilaterală. Daria Maria a venit pe lume după ce mama ei a apelat la fertilizarea in vitro. Din păcate, ea a primit încă un diagnostic delicat: sindromul SOX2, fiind singurul caz de acest gen din ţara noastră.