Administrația Trump vrea ca toate persoanele diagnosticate cu o tulburare din spectrul autist să fie înregistrate într-o bază de date, care va fi folosită pentru un amplu studiu despre aceste afecțiuni. Însă, oamenii de știință și rudele celor care au acest diagnostic se opun ferm și atrag atenția că un astfel de registru ar putea folosi într-un mod abuziv, relatează The Guardian. O petiție împotriva acestei baze de date a strâns mii de semnături în doar 24 de ore. Petiția a fost inițiată de tatăl a doi copii neurodivergenți, care se teme că este doar începutul unui drum care ar putea duce la „eugenism”.
Deși Departamentul pentru Sănătate și Servicii Umane (HHS) din SUA neagă că ar fi vorba despre un „registru”, agenția a confirmat că o bază de date extinsă despre persoanele autiste va sta la baza unui studiu de 50 de milioane de dolari despre autism. Secretarul sănătății, Robert F. Kennedy Jr., care a promis că va descoperi „cauzele epidemiei de autism”, a declarat săptămâna trecută că intenționează să anunțe rezultatele studiului în câteva luni.
50.000 de americani au semnat împotriva demersului
O petiție împotriva registrului a strâns mii de semnături într-o singură zi, crescând de la 2.500 la aproape 35.000 în 24 de ore.
„Sunt o persoană liniștită, căreia îi place să stea în spate. Dar am sentimente extrem de puternice în legătură cu această inițiativă și trebuie să vorbesc în numele copiilor mei care nu pot vorbi pentru ei înșiși” a spus Ryan Smith, tatăl a doi copii neurodivergenți din Idaho, aflat la prima sa inițiativă de acest gen.
Petiția a adunat aproape 50.000 de semnături, când Departamentul pentru Sănătate și Servicii Umane (HHS) a părut că dă înapoi.
„Nu creăm un registru de autism”, a declarat un purtător de cuvânt al HHS.
Totuși, diferența pare să fie doar de terminologie, notează The Guardian. Agenția creează o „platformă de date din lumea reală” pentru a „lega seturi de date existente” în scopul cercetării cauzelor și tratamentelor pentru autism, a confirmat purtătorul de cuvânt.
„Spun că nu este un registru, dar pare că doar i-au schimbat numele,” a spus Amy Marschall, psiholoagă diagnosticată cu autism, care s-a opus de mai mult timp registrelor obligatorii de autism.
Agenția nu a răspuns la întrebările publicației The Guardian legate de dreptul indivizilor de a se retrage din baza de date, structura acesteia, măsurile de securitate și confidențialitate, sau dacă baze similare ar urma să fie create pentru alte tulburări.
„Epidemie” de autism în SUA
Cauzele tulburării din spectrul autist – o serie de afecțiuni neurologice și de dezvoltare care afectează interacțiunea, comunicarea, învățarea și comportamentul – sunt deja identificate ca fiind în marea majoritate de origine genetică.
Însă, Kennedy a anunțat că „epidemia” de autism „a scăpat de sub control” și a promis că va identifica cauzele. Un copil din 31 din SUA este diagnosticat cu autism.
„Până în septembrie vom avea câteva dintre primele răspunsuri. Iar în șase luni de la acea dată vom avea răspunsuri definitive,” a spus Kennedy.
Însă rudele celor care suferă de autism sunt îngrijorați că prin crearea acestei baze de date autismul va fi deveni o tulburare stigmatizată, iar familiile ar putea fi descurajate din a căuta un diagnostic și tratamentul necesar.
„Și în cel mai rău caz, mă tem că suntem pe o pantă alunecoasă spre eugenism. Gândul meu merge imediat la istorie și la ce s-a întâmplat în Germania nazistă. E extrem, dar pare posibil,” a spus Ryan Smith, tatăl a doi copii cu tulburare din spectrul autist.
El a subliniat că persoanele cu dizabilități au fost primele ținte atunci.
Petiția lui Smith a rezonat cu oameni din toate taberele politice.
„Nu este neapărat ceva politic,” a spus el. „Este ceva uman. Și sunt mulți oameni afectați de asta.”
„Veți folosi asta ca scuză pentru a-mi lua drepturile?”
Oponenții se tem și de măsurile de protecție a confidențialității, care nu au fost detaliate de agențiile de sănătate, și de modul în care informațiile personale ar putea fi folosite împotriva indivizilor.
„Veți folosi asta ca scuză pentru a-mi lua drepturile, pentru a mă reține împotriva voinței mele, pentru a mă împiedica să am copii, pentru a-mi lua dreptul de a-mi administra propriile finanțe?” a întrebat Marschall.
Aceste temeri sunt exact motivul pentru care, de obicei, „există protecții pentru cercetarea umană – pentru a preveni astfel de daune și pentru a proteja interesele oamenilor,” a spus Diana Schendel, profesoară la Institutul de Autism AJ Drexel din cadrul Universității Drexel.
Alte proiecte de cercetare creează registre ale participanților, dar implementează pași importanți pentru a proteja persoanele implicate înainte de începerea cercetării.
„De obicei, registrele de cercetare invită participanții și oferă consimțământ informat despre modul în care va fi condusă cercetarea și cum vor fi folosite datele lor. Poți crea și baze de date folosind date existente, ceea ce pare să descrie HHS. Dar nu poți doar să aduni informații și apoi să ceri permisiunea ulterior”, a explicat Schendel.
Acest proiect național ar putea compromite cercetarea importantă despre autism, a avertizat Schendel: „va face oamenii și mai suspicioși față de participarea în cercetări. S-ar putea retrage din proiectele deja în desfășurare.”
De asemenea, data limită anunțată de Kennedy pentru rezultate este un „semnal de alarmă”, a adăugat ea.
„Ideea că poți combina rapid mai multe seturi de date și să obții un răspuns relevant este naivă. Va fi un haos,” a spus Schendel.
Șapte state americane au deja registre obligatorii pentru bolnavii de autism
Pentru a colecta datele, Institutul Național de Sănătate (NIH) vrea să încheie parteneriate cu alte agenții federale, inclusiv cu Centrele pentru Medicare și Medicaid, CDC, Departamentul Apărării, Departamentul pentru Veterani și altele.
Jay Bhattacharya, directorul NIH, a propus, de asemenea, colectarea de date de la lanțuri farmaceutice, organizații de sănătate, facturi medicale și dispozitive inteligente (ceasuri etc.), pentru a realiza „monitorizarea în timp real a sănătății”.
Propunerea sa privind utilizarea datelor private va ridica, probabil, probleme legate de protecția datelor, deoarece aceste date au fost colectate în alte scopuri și este posibil să nu existe permisiunea de a fi folosite în cercetare.
„Companiile, mi-aș imagina, vor fi foarte preocupate, pentru că sunt responsabile de confidențialitatea acelor informații,” a spus Schendel.
Șapte state – Delaware, Indiana, Dakota de Nord, New Jersey, Rhode Island, Utah și Virginia de Vest – au registre obligatorii pentru cei diagnosticați cu autism. Unele orașe și departamente de poliție locale păstrează, de asemenea, astfel de registre pentru persoane cu dizabilități.
„De ce aveți nevoie de informațiile mele confidențiale, pe care nu am consimțit să vi le ofer?Nimeni nu spune: ‘Nu ne cercetați.’ Nimeni nu spune: ‘Nu găsiți moduri de a ne îmbunătăți viața.’ Ce spunem este: ‘Nu faceți cercetare despre noi fără să ne includeți în echipa de cercetare – și găsiți moduri de a ne sprijini, nu de a ne eradica’”, a spus Marschall.