Un copil minunat luptă pentru viața lui alături de familia sa. Povestea micuțului din Sibiu, diagnosticat anul trecut cu amiotrofie spinală, a impresionat mulți români care au simțit nevoia să fie alături de un copil pentru care sistemul medical românesc nu a părut dispus să facă prea multe.
"28 februarie.
Mihai împlinește 1 an. O zi de care ne era teamă. Dar nu ne mai e ???
Printr-o bizară ironie a sorții, Mihai s-a născut fix de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Felul nostru de a sărbători este să mai spunem o dată, tare și clar, că bolile or fi rare, dar cei care le poartă sunt mulți. Că au un loc printre noi și că, prin felul lor de a-și duce viața, ne fac mai buni și mai umili.
Suntem mândri de tine, Mihai!", se arată într-un mesaj postat pe pagina de Facebook Călătoria lui Mihai.
Micuțul a fost diagnosticat anul trecut cu amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.
Povestea completă și cum poate fi ajutat, aici.
