Un fost soldat a primit diagnosticul unei afecțiuni neurologice rare și incurabile după ce și-a dat seama că nu mai reușește să facă un gest simplu: semnul „OK” către un coleg, scrie The Independent.
Clive Phillips, 50 de ani, originar din Birmingham dar stabilit în prezent în Hope, Noua Zeelandă, a fost întotdeauna mândru de condiția sa fizică. Iubea drumețiile montane, mersul pe jos și ciclismul.
Totuși, când s-a apropiat de 40 de ani, a început să observe simptome neobișnuite: prinderea lucrurilor cu mâna mai greu, dificultăți în a ridica plasele de cumpărături și chiar probleme la încheiatul nasturilor. La început le-a ignorat, dar momentul decisiv a venit când nu a mai reușit să ridice degetul mare de la mână pentru a arăta semnul „OK” la serviciu.
În decembrie 2019 a primit diagnosticul de neuropatie motorie multifocală (MMN), o boală neurologică rară caracterizată prin pierderea funcțiilor motorii.
Deși incurabilă, tratamentul i-a stabilizat starea, deși încă se confruntă cu slăbiciune musculară și dexteritate redusă. Conform National Institutes of Health, diagnosticarea corectă a MMN poate dura, în medie, peste 6 ani.
Phillips a mărturisit că simptomele sunt adesea confundate cu scleroza laterală amiotrofică (SLA), o boală fatală.
„Momentul care mi-a schimbat viața”
„Mergeam pe coridorul de la serviciu și am încercat să arăt semnul ‘OK’ cu mâna stângă. Cel mai natural gest din lume. Și nu am putut”, își amintește Phillips.
„Atunci mi-am spus: stai puțin, asta nu e normal. Mă uitam la mâna mea, aproape rugând-o să facă mișcarea. A fost momentul în care am realizat că trebuie să merg la medic.”
Inițial geolog, apoi soldat, Phillips a servit în Germania, Irak, Afganistan, Irlanda de Nord și în alte părți ale Marii Britanii. După căsătoria cu soția sa, Ann, s-a mutat în Noua Zeelandă în decembrie 2010.
Primele simptome le-a observat în 2013: „Încercam să țin cuțitul și furculița și mâna îmi tremura. M-am gândit la Parkinson, dar nu era clar, așa că am ignorat.”
Abia în 2019, când nu a reușit să facă gestul simplu a mers din nou la medic. A fost trimis la un specialist, care i-a pus diagnosticul.
Tratament și un strop de speranță
Phillips a început terapia cu imunoglobuline intravenoase (IVIg) – singurul tratament aprobat pentru MMN în SUA, Europa și Canada. Perfuziile, realizate lunar, au început să dea rezultate: chiar în Ajunul Crăciunului a reușit din nou să arate semnul ”OK” către soția sa.
Afecțiunea are o prevalență extrem de rară – 0,6 cazuri la 100.000 de persoane, conform Inflammatory Neuropathies UK.
Refuzând să lase boala să îi controleze viața, Phillips s-a întors la ciclism, marea sa pasiune. A participat la mai multe ture caritabile, inclusiv un traseu de 22 de zile care a reprodus ruta primei echipe britanice în Turul Franței.
„A fost un timp când credeam că nu voi mai pedala niciodată. Am simțit că am primit o a doua șansă și am vrut să fac ceva cu adevărat valoros cu ea”, spune el.
„Sunt incredibil de recunoscător pentru tot ce am”
Phillips a fondat și o asociație numită Making the Most of Now (MMN), cu scopul de a crește nivelul de conștientizare asupra bolii și de a da o voce pacienților.
El speră ca, odată cu finanțări suplimentare, diagnosticul să fie pus mai repede și să apară tratamente mai țintite.
„Sunt incredibil de recunoscător pentru tot ce am”, mărturisește fostul soldat.