×
Antena 3 S.A. utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată pe www.antena3.ro. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.antena3.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.Antena3.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept

Fii alături de noi!

Povestea tulburătoare a unei mame : „Nu mi-au spus de la început că fiul meu are sindromul down, mi-au spus că sunt doar niște malformații la inimă”

de Ina Maria Stoica   •   10 Iul 2019   •   09:22
Povestea tulburătoare a unei mame : „Nu mi-au spus de la început că fiul meu are sindromul down, mi-au spus că sunt doar niște malformații la inimă” 1069
sursă foto: pixabay.com

„Mami, îmi doresc să vorbesc mai repede”, e glasul interior îndurerat al copiilor cu sindromul down  și autism, prinși într-o carapace a neputinței, un castel de nisip ce pare că se demolează sub ochii îndurerați ai părinților.

În România, de multe ori locul uitat de politicieni, dar și mai grav, locul uitat de noi, problemele copiilor cu dizabilități sunt pe hârtie, la masa Guvernului sau Parlamentului, scheme, proiecte ce există formal sub ochii noștri tăcuți, și sub disperarea unor părinți care se încred mai mult în divinitate decât în autorități.

O lume pentru care ziua de mâine devine mai întunecată dacă nu este tratată corespunzător, o lume a inocenței în care zeci de copii și familii se găsesc cu povara zilei de mâine, iar lipsa de viziune și interes distruge viața acestor copii.

Deşi în România se numără sute de copii cu autism și sindromul down, statul român nu a dezvoltat nici un program specializat pentru aceștia, iar părinţii recunosc, rareori, simptomele la timp. 

Andreea, o tânără al cărui băiețel  este diagnosticat cu sindromul down

Aceasta este și povestea Andreei, tânără care se luptă cu un sistem vitreg, în care terapia pentru fiul său, un băiețel de 1 an și 8 luni diagnosticat cu sindromul down, depășește cu mult venitul.

„Este o problemă de mentalitate la noi, îmi spune Andreea, la noi medicii nu știu cum să dea vești. Medicii, asistentele, nu știu cum să dea vești, unde am născut nu aveam psiholog în maternitate.

Ei mi-au spus doar că e o suspiciune din cauza formei ochilor. Nu mi-a spus de la bun început că are sindromul down, mi-a spus de multe malformații la inimă, medicul care-mi urmărea sarcina. Cinci luni am stat într-un stres continuu, ca mamă te gândești, ca mamă toate lucrurile acestea dor enorm”, povestește tânăra.

Însă, cei care se confruntă cu cele mai mari greutăți sunt părinții din mediul rural, acolo unde lipsa specialiștilor e o realitate usturătoare ce devine din ce în ce mai mult o problemă stringentă.

Andreea locuiește la câțiva zeci de kilometri de  prima așezare urbană. Drepturile copilului său înseamnă doar pensia de handicap de 300 de lei, la care se adaugă alocația.

„Îmi doresc să nu fie stigmatizat”

Andreea este și asistenul maternal al copilului său, lucru pentru care primește 1200 de lei, însă costurile depășesc cu mult această sumă. Contractul său este de opt ore pe zi, însă, ea își dedică timpul necondițional fiului, lucru care nu i-a permis un alt loc de muncă.

„Ca părinte cu probleme cu copil dezabilități e foarte greu, e crâncen. Noi încă suntem la începutul terapiei. Îmi doresc ca copilul meu când va crește să nu fie stigmatizat, de asta îmi e cel mai frică, atunci când va ieși în viața de afară. Mă uit în afară și văd câte tipuri de terapie există, acolo totul e centrat pe nevoile fiecărui copil. Noi mai avem mult de lucrat. Birocrația în România pentru copiii cu dezabilități este piedica cea mai mare” povestește mâhnită Andreea.

Help Autism, locul unde părinții și specialiștii fac echipă, unde părinții sunt partea integrantă ai acestui ONG, acolo unde există peste 500 de copii care fac terapie, însă doar a șase dintre ei le sunt decontate serviciile. În rest, toate servicile sunt acoperite din sponsorizări, formulare, proiecte, sume necesare pentru a acoperi testele care costă chiar și mii de euro.

Nivel mondial- un copil din 59 este diagnosticat cu autism

„Vorbim de o tulburare cu o incidență destul de mare. La nivel mondial un copil din 59 este diagnosticat cu autism. În România, am realizat un studiu în 2017 care a confirmat această incidență. Cele mai mari dificultăți sunt în a pune diagnosticul, încă de la vârsta de un an, de la controlele obișnuite ale copilului la medicul său de familie, medicul poate aplica un screening. Aceasta este recomandarea Ministerului Sănătății din 2014, este un screening de 9 întrebări deosebit de simple: dacă copilul tău te privește în  ochi, dacă se joacă cu tine bau-bau, întrebări simple, în urma cărora medicul prin observare directă a copilului și prin răspunsurile părintelui sau ale tutorelui poate să își pună semne de întrebare. Este un pas simplu care durează 10 minute și care îi poate spune foarte multe medicului.

De aici, următorul pas este trimiterea către medicul psihiatru pediatric. Acesta va face o evaluare, va pune un diagnostic, dacă e cu suspiciune de spectru autist, următorul pas este să se ducă către psiholog, care va aplica teste specifice, internaționale pentru un diagnostic clar și va întocmi un plan de intervenție, în funcție de diagnostic. Dacă respectăm primul pas și anume medicul de familie pediatru care aplică acest test, ce se poate aplica de fiecare dată când mergem cu copilul la control, există șanse reale ale copilului de a fi diagnosticat la timp. Un diagnostic la timp înseamnă posibilități de recuperare mult mai mare”, a prezicat Laura Lazăr, unul dintre membrii fondatori ai Centrului Help Autism.

Copiii cu dezabilități: o enigmă a sistemului

La Help Autism, există copii în intervenție terapeutică încă de la  un an și o lună, copii cu mai multe dezabilități, tulburări asociate, dar și retard.

 „La nivel național o altă piedică este insuficiența medicilor psihiatri-pediatri. Sunt foarte puțin medici cu această specilizare. În prezent, suntem în discuții avansate cu Colegiul Psihologilor astfel încât să existe un master avansat de specializare pe așa ceva, pentru că nu există în momentul acesta”, a mai specificat Laura Lazăr.

„Printre dificultățile cele mai des înalte este punerea unui diagnostic corect, de aceea, este necesară o activitate și o acțiune de conștientizare a medicilor de familie, lipsa medicilor psihiatri pediatric, dar și decontarea terapiilor deficitară. Fondurile de susținere pentru o familie cu un copil cu autism pot ajunge și la 1.000 de euro pe lună”, a precizat Laura Lazăr.

Copiii cu dizabilități, fie că vorbim de cei cu sindromul down sau autism, încă sunt o problemă fragilă al societății, un punct nevralgic care se discută mai mult la nivel de hârtie și care pare că le dă de furcă autorităților, iar acești copii cresc cu un zid ce pare că ia naștere tot mai mult, sub ochii noștri.


sati