„Vă rog, lăsați-mă să plec”. O tânără de 25 de ani cu o boală rară aflată în fază terminală a decis să moară „în propriile condiții”

O tânără din Australia a decis să își pună capăt vieții cu asistență medicală, după ani de zile în care s-a chinuit din cauza unei boli neurologice rare, care se află în stadiu terminal.

Annaliese Holland, 25 de ani, a spus că este bolnavă încă din copilărie și a îndurat internări frecvente în spital în timp ce medicii încercau să diagnosticheze o afecțiune care îi provoca dureri cronice, greață și vărsături, care a obligat-o să se hrănească intravenos în ultimii 10 ani, a declarat ea pentru News.com.au.

‹ ›

A fost diagnosticată cu ganglionopatie autonomă autoimună, o boală autoimună rară în care organismul atacă ganglionii sistemului nervos autonom, nervii responsabili de controlul funcțiilor corporale involuntare.

Cu ani înainte de stabilirea diagnosticului, intestinele lui Holland se comportau ca și cum ar fi fost blocate, deși nu exista nimic care să le oprească funcționarea.

Tuburile de alimentare s-au dovedit a fi ineficiente întrucât continua să vomite, iar când medicii și-au dat seama că stomacul ei nu se golea, au trecut-o pe nutriție parenterală totală, care furnizează nutrienți printr-o perfuzie, ocolind sistemul digestiv.

„Din cauza liniei care merge direct în fluxul sanguin, dacă faci o infecție, aceasta se transformă foarte repede în sepsis, ceea ce este extrem de periculos”, a spus Holland, adăugând că a supraviețuit sepsisului - o reacție care pune viața în pericol, în care răspunsul organismului la o infecție își deteriorează propriile țesuturi și organe - de 25 de ori.

Medicii s-au luptat ani de zile să identifice boala care o măcina pe Annaliese Holland, iar acest lucru s-a întâmplat abia când a împlinit 18 ani.

Când a împlinit 22 de ani, i s-a spus că afecțiunea ei este terminală.

Medicamentele i-au slăbit oasele până la punctul în care a dezvoltat osteoporoză severă. Suferă de dureri permanente și a suferit patru fracturi vertebrale, fractură la stern din cauza căreia are o presiune aproape letală asupra inimii și plămânilor.

„Nu poți schimba asta, așa că trebuie doar să te descurci cum poți. Chiar dacă există și momente frumoase, zilele mele sunt epuizante și lungi. Sufăr de o durere cronică debilitantă”.

Din cauza bolii a simțit că viața trece pe lângă ea, dintr-o cameră de spital, unde și-a petrecut zilele de naștere. În acest timp, prietenii ei s-au distrat, s-au căsătorit și și-au întemeiat familii.

„Viața lor merge înainte și eu sunt blocată. Nu trăiesc. Supraviețuiesc în fiecare zi, ceea ce e greu”, a spus ea. „Niciun bărbat nu vrea să se întâlnească cu cineva care moare”.

Știind că viața ei se va sfârși oricum, tânăra de 25 de ani a spus că a decis să „mor în propriii mei termeni”, prin moarte asistată voluntară (VAD), o opțiune legală în Australia, care oferă pacienților în stadiu terminal medicație auto-administrată pentru încheierea vieții.

„Viața pentru mine înseamnă acum să mă trezesc în fiecare zi, să fac tot ce trebuie să fac medical, să iau calmantele, să încerc să trec prin zi, doar ca să mă culc și să o iau de la capăt”, a spus ea. „Am cea mai incredibilă echipă de medici și asistente care au văzut prin ce am trecut și le-am spus că nu mai vreau asta”.

Deși tânăra pare împăcată cu decizia, părinții și sora ei sunt devastați de idee. „Îmi amintesc că vorbeam cu tata într-o seară în bucătărie și i-am spus: «Tată, am avut destul.» Iar el a zis: «Deci renunți?»”, a povestit ea.

Ea a spus că punctul de cotitură pentru tatăl ei, Patrick, a venit când a fost resuscitată de medici în spital și l-a implorat: „Tată, te rog, lasă-mă să plec. Nu te voi urî dacă o faci”.

„I-am spus: «Dacă se întâmplă asta din nou, nu vreau nimic. Și te rog să știi că, în inima mea, faptul că mă lași să plec și spui nu tratamentului… sunt împăcată cu asta și asta îmi doresc»”, a spus tânăra plângând.

Mama ei, Armanda, a spus că încă speră într-un miracol, deși „în mod realist înțelege provocările” cu care se confruntă fiica ei.

După un proces de evaluare de trei săptămâni, lui Annaliese Holland i s-a aprobat solicitarea pentru VAD.

„Cred că e atât de ciudat să fii fericită, dar eram atât de fericită când am aflat că am primit aprobarea, plângeam”, și-a amintit ea. „E greu, pentru că după asta (sinuciderea asistată) eu îmi voi regăsi pacea, dar durerea o va simți familia mea. Se dă această luptă în tine: nu vrei să îi rănești. Așa că mă voi gândi bine la cum se va întâmpla”.

Annaliese a adăugat că este „norocoasă că are această opțiune”. „Este unul dintre cele mai curajoase lucruri pe care le poți face. Nu înseamnă că renunți. Înseamnă că ai avut destul și ai luptat al naibii de mult”.