Mii de români suferă, majoritatea fără să ştie, de o boală rară. 75% sunt copii

Marcată la 29 februarie, Ziua internațională a bolilor rare se află, în 2016, la cea de-a noua ediție, scrie Agerpres.

În această zi, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu aceste boli.

Potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boală rară sunt copii, 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.

Bolile rare afectează peste 25 milioane de persoane în Europa.