Terapiile inovatoare au transformat profund societatea, prelungind semnificativ speranța de viață, precum și calitatea vieții oamenilor. Elena Mărginean are 46 de ani și acum 20 de ani a fost diagnosticată cu o boală rară, care i-a măcinat muschii: Miastenia Gravis.
„Miastenia Gravis poate să se manifeste la mușchii voluntari ai feței. Niște anticorpi care se interpun între nervi și mușchi si care nu lasă mușchii să funcționeze.
Ai probleme de vedere, de masticație, de deglutiție. Din punct de vedere profesional, m-am pensionat în urmă cu 10 ani. Din punct de vedere social, am fost foarte afectată, pentru că nu mai poți ieși nici la o cafea cu o prietenă, dacă nu mai poți mânca, nu poți bea, nu poți vorbi.
Te izolezi, ceea ce nu este foarte indicat, dar, din păcate, aici se ajunge și se ajunge la stări de anxietate, de depresie”, povestește Elena, cu lacrimi în ochi.
Dar o minune s-a întâmplat, pentru ea și pentru toți ceilalți pacienți care suferă de această afecțiune: Datorită unui tratament inovativ disponibil în Europa, acum, Elena a redevenit femeia frumoasă, puternică, sensibilă și o mamă prezentă în viața fiicei ei. A primit tratamentul in urma unei sponsorizari, pentru că în România încă nu este disponibil.
„Face parte dintr-o anexă la Hotărârea de Guvern 720 din 2008. Sunt 16 molecule noi pentru diferite patologii, boli rare. Sunt 47.000 de pacienți în România care ar beneficia de aceste molecule, doar că aceste molecule, deși sunt accesate de către pacienți, la nivel internațional, în Statele Unite, în Europa de Vest, la noi, în România, încă nu au ajuns.
Este vorba despre zeci de mii de euro și nu ne permitem să facem lucrul acesta. Mi-am dorit să pot zâmbi, adică fizic să pot zâmbi, iar zâmbetul meu a revenit pe buze. Îmi doresc să mențin acest zâmbet!
Și îmi doresc să beneficieze toți pacienții care trec prin momente de genul acesta, indiferent că este vorba despre Miastenie sau despre altă boală rară, să aibă o calitate a vieții cât mai aproape de normalitate”, mai spune, emoționată, Elena Mărginean.
Din păcate, pacienții cu boli rare din România au fost adesea neglijați, fiind considerați greșit prea puțini pentru a beneficia de o investiție a statului în tratamentele lor.
Zeci de mii de pacienți așteaptă azi în România actualizarea listei de medicamente compensate, o listă care le-ar reda posibilitatea să redevină sănătoși, activi, productivi în muncă și, nu în ultimul rând, fericiți cu ei înșiși, cu familiile lor, cu prietenii.
Toate acestea ar putea deveni realitate dacă decidenții din Guvernul României ar conștientiza și prioritiza importanța medicamentelor inovatoare, pentru un sistem de sănătate modern și o economie productivă.
Terapiile inovatoare aduc soluții acolo unde opțiunile existente sunt limitate sau nu există alternativă terapeutică.
Banii pentru medicamente inovatoare sunt investiți, nu „risipiți”.
Statisticile arată o situație îngrijorătoare a României:
- România ocupă locul 1 în UE, când se combină ratele mortalității prevenibile și tratabile;
- România este pe ultimul loc în Uniunea Europeană și la capitolul cheltuieli de sănătate pe cap de locuitor, cu 1.632 de euro - adică de peste două ori mai puțin decât media UE27 care se ridică la 3.533 de euro;
Prin comparație, Bulgaria investește 1.786 de euro, Croația 1.859 de euro, Ungaria 1.867 de euro, iar Polonia 1.908 de euro pe cap de locuitor.
România este printre țările codașe la nivel european în ceea ce privește alocarea bugetară din fonduri publice raportate la Produsul Intern Brut (PIB): doar 5,8% din PIB. Media UE cu privire la bugetul sănătății raportat la PIB este de aproximativ 9%.
Raportarea la PIB fiind indicatorul după care se măsoară la nivel mondial bugetul acordat sănătății de către un stat. Însă în ultimul timp, am auzit tot mai mult despre raportarea bugetului alocat sănătății ca procent din veniturile statului, ceea ce arată o realitate distorsionată, menită să justifice măsurile de eficientizare a cheltuielilor cu medicamentele inovatoare, propuse de Guvern.
Se ignoră însă valoarea acestora pentru salvarea de vieți și reducerea semnificativă a poverii financiare asupra sistemului de sănătate și social al României - mai puține spitalizări, vizite la medic, concedii medicale, persoane inactive.
Un aspect trecut adesea cu vederea de către decidenții din guvernele României este faptul că banii alocați tratamentelor inovative nu sunt o cheltuială sau o risipă de resurse din bugetul statului, ci o investiție în viitorul României, într-o populație sănătoasă și cu putere de muncă pe termen lung, în prosperitate și în productivitate – ceea ce înseamnă, în esență, Sănătatea.
Ştiri video recomandate
